Racing Stalowa Team

graham

Pomoc o wsparcie dla córki jednego z klubowiczy VU w petycji do NFZ

Jeszcze raz zwracamy się z prośbą do Was o pomoc tym razem nie finansową wink4 Z zaprzyjaźnionego klubu Vectra-Unlimited dostaliśmy prośbę o pomoc w petycji do NFZ. Wiemy, że zwracamy się do Was tylko z prośbami ale takie czasy nastały że musimy sobie wszyscy pomagać, a że mogliśmy na Was liczyć przy poprzedniej akcji to zdecydowaliśmy się puścić wiadomość dalej. Nie będziemy opisywać co i jak żeby nie pomieszać po prostu wkleimy treść wiadomości zamieszczonej na forum VU i STC.

Witam
Jak większość ludzi na forum pewnie wiecie że mamy ciężko chorą córkę Karolinę na bardzo przewlekłą ,wyniszczająca i niewyleczalna chorobę,chorobę Lesniowskiego-Crohna,należącą do grupy chorób NZJ(nieswoistych zapaleń jelit).
Mamy z Anetą taką małą prośbę, dotyczącą petycji do NFZ w sprawie refundacji lecenia biologicznego dla chorych na chorobę Leśniowskiego-Crohna, jako obecnie jedynej najskuteczniejszej metody doprowadzania do remisji choroby oraz powstrzymywania powstawania kolejnych powikłań i zahamowania tych już powstałych, a w przypadku nieleczenia lub nieprawidłowego leczenia prowadzących do nieodwracalnych zmian, licznych zabiegów operacyjnych,co później rzutuje niestety na funkcjonowania całego organizmu człowieka.Obecnie ta forma leczenia nie jest dostępna dla większości pacjentów,poddawana jest jej tylko nieliczna grupa. A refundowane przez NFZ dawki leku są niewystarczające, nie ma leczenia podtrzymującego tym lekami, które jest konieczne, niejednokrotnie pacjenci są zmuszeni do przerwania terapii Choroba należy do chorób z autoagresji (autoimmunologicznych), jest chorobą dotyczącą całego organizmu, powodującą liczne powikłania w obszarze całego organizmu. Ze względu na względu na to, ze jest to choroba niewyleczalna,bardzo istotne jest aby w Polsce system leczenia pozwolił pacjentom na takie możliwości leczenia,które będą ograniczały powstawanie powikłań,skutków ubocznych i licznych zabiegów operacyjnych doprowadzających do inwalidztwa, i aby system lecznictwa polskiego dołączył do systemu lecznictwa w innych standardowych krajach świata,gdzie takie leczenie jest leczeniem podstawowym .Obecne kryteria kwalifikacji do leczenia tymi lekami są zbyt restrykcyjne,co w efekcie daje daje taka możliwość leczenia osób,dzieci gdzie choroba poczyniła już w organizmie nieodwracalne szkody a szanse uzyskania pozytywnego efektu przy dawkach refundowanych przez NFZ w obecnym czasie,są niewielkie.
Terapia, zgodnie ze wskazaniami klinicznymi, powinna być stosowana o wiele wcześniej, aby spowolnić postęp choroby oraz
uniknąć wielu poważnych powikłań i inwalidztwa.
Koszty leczenia lekami podstawowymi,dostępnymi dla wszystkich w Polsce są bardzo wysokie i nie zawsze dają efekty leczenia,powodując ze niejednokrotnie nie doprowadzają nawet do chwilowej remisji przez wiele wiele lat,powodując równocześnie wyniszczanie organizmu.
Podajemy link do strony petycji wystawionej przez Stowarzyszenie J-Elita,do którego także należy Aneta.:

[link widoczny dla zalogowanych]

po złożeniu zgody na podpisanie petycji,na adres -email przychodzi wiadomość o potwierdzenie złożenia podpisu na petycji.ważne jest aby złożyć poprzez link podany w mailu zwrotnym,zatwierdzenie złożenia zgody,ponieważ tylko potwierdzony podpis jest ważny.
Zwracamy sie z prośba o pomoc w uzyskaniu zgody NFZ o rozszerzenie refundacji,jeśli nie chcecie tego robić dla obcych-podpiszcie ja dla nas.

Pomóżmy kolejnemu dziecku Wink instrukcja jest podana na końcu więc nie powinno być żadnego problemu. To takie proste wystarczy tylko chcieć pomóc good cała operacja trwa około 2 minuty to nic w porównaniu z tym co możemy wspólnie osiągnąć dla tego i innych dzieci good

P.S. Prośba do moderatorów i adminów jeżeli jest taka możliwość to podepnijcie temat i jakoś go rozreklamujcie. Jeżeli macie kontakt z innymi forami i jest taka możliwość to dajcie im znać każdy głos się liczy good

Z góry dziękujemy w imieniu VU i ST